Au début des années 1980, l’épidémie de VIH/sida déferle avec violence en France. Face à la détresse médicale, au rejet social et à l’inertie des pouvoirs publics, l’urgence de s’organiser devient une question de survie. En 1984, la réponse s’organise avec la fondation d’AIDES, la première grande association française de lutte contre le sida.
Transformer le deuil en action politique et sanitaire
L’association est fondée en décembre 1984 par le sociologue Daniel Defert, quelques mois après la mort de son compagnon, le philosophe Michel Foucault. Évitant le piège du repli ou du silence imposé, cette initiative pose les bases d’un modèle d’action novateur :
- L’auto-support et le rôle des personnes concernées : Les malades deviennent des acteurs clés de leur propre santé, de l’accompagnement et de la prévention, refusant la passivité ou la pitié.
- L’écoute et la solidarité de terrain : Mise en place d’une ligne d’écoute téléphonique, visites à l’hôpital, accompagnement social et soutien psychologique face à la stigmatisation.
- Le plaidoyer politique et scientifique : Interpellation des institutions, exigence d’un accès rapide aux traitements et défense de la dignité et des droits des malades.
Une rupture dans l’histoire de l’activisme en France
La création d’AIDES préfigure la structuration de la lutte contre le sida dans l’Hexagone (qui verra plus tard l’émergence de collectifs comme Act Up-Paris en 1989). Elle transforme durablement la relation médicalisée en redonnant du pouvoir d’agir aux communautés marginalisées.
L’action d’AIDES a permis non seulement de faire progresser les droits des malades, mais aussi de faire évoluer les mentalités sur les questions de santé publique, de prévention et de réduction des risques.
Honorer la mémoire de la lutte contre le sida
Pour l’association Des Racines & des Queers, se souvenir de la création d’AIDES en 1984, c’est rappeler que la solidarité et l’auto-organisation communautaire ont sauvé des vies face à l’indifférence générale. C’est aussi perpétuer la mémoire de celles et ceux qui ont lutté, tout en restant vigilant·es face à la persistance de la sérophobie et des inégalités d’accès à la santé.
L’équipe Des Racines & des Queers
